„Motýlkům“ se na Vysočině líbí, jezdívají sem pravidelně. Je malým zázrakem, že se daří tábory pro ně uspořádat, není to totiž vůbec jednoduché. Posílen musí v tomto případě být především zdravotnický personál. „Musíme zajistit lékaře, terapeuta i psychologa. A také sociální poradkyně,“ potvrdila Anita Gaillyová ze společnosti Debra, která ozdravné tábory organizuje.

Pět desítek „táborníků“ si sice užívalo celodenní program, nicméně i ten musel být pacientů se vzácným onemocněním, jejichž kůže je křehká stejně jako křídla motýlů, ušit přímo na míru. „Debra už s tím má své zkušenosti. Jsme tady pro pacienty už patnáct let a ozdravné pobyty jsou jedním z našich základních projektů. Při sestavování programu musíme myslet na to, že ne vždy se mohou všichni aktivit zúčastnit. Někteří mají třeba celodenní nebo půldenní převaz. A také mnozí z nich musí kvůli komplikacím využívat kočárek nebo invalidní vozík, i jim se musíme přizpůsobit,“ vysvětlila Anita Gaillyová.

Do kmenů stromů se zakously motorové pily.
Revitalizace parku na náměstí ještě není u konce. Bude následovat další kácení

Někteří „motýlci“ mají také speciální stravu. I s tím se musí organizátoři tábora vyrovnat. „Pro léčbu je nutriční stránka hodně důležitá. Mnozí z pacientů mají puchýře i v ústech a v jícnu a nemohou polykat, takže i na to musíme myslet. Jídelníček sestavuje pacientům naše nutriční terapeutka,“ poznamenala Anita Gaillyová.

V Radešíně si „motýlci“ užívali letos pobyt už potřetí. „Na Vysočině jsme často a rádi. Jezdívali jsme i do Vojtěchova nebo do Řásné u Telče,“ řekla Anita Gaillyová.

Novoměstská nemocnice.
Nemocnice už připravila deset pacientů pro domácí umělou ventilaci

Zájem pacientů o ozdravný pobyt je obrovský. „Já jsem přijela i s oběma dcerami, jezdíváme pravidelně. Děti normálně na tábory nemůžou, tady si to užívají. Já sama mám diagnostikovanou nemoc motýlích křídel a dcery také. Snažíme se, aby nás onemocnění omezovalo co nejméně. Museli jsme se naučit bojovat s tím, co nám osud nadělil do vínku. Já mám sice tu nejtěžší formu nemoci, ale naštěstí s mírnějšími projevy. V pubertě mi prakticky zmizely, takže to na mně lidé moc nepoznají,“ prozradila jedna z účastnic tábora Jana Erhardová z Prahy.

Nemoc, která je geneticky přenosná, mají i její dvě dcery. „Dříve nebyla žádná osvěta. Já jsem jako jedna z mála svou diagnózu znala, ale bylo tady hodně pacientů, kteří ji neznali. Když jsem čekala první dceru, říkali mi, že je možné, že bude zdravá. Bohužel se ve druhém měsíci jejího života objevil na její kůži první puchýřek. A druhá dcera má nemoc motýlích křídel také. Ale zvládáme to,“ usmála se maminka dvou holčiček.

Vlaďka Zemanová a Hana Kramárová ze Žďáru nad Sázavou vyzdobily čekárnu dětské pohotovosti.
Rok 2019 byl plný zázraků: Čekárna dětské pohotovosti má unikátní výzdobu

Tábor v Radešíně ocenily nejen děti, pro které byla připravena spousta nejrůznějších aktivit, ale také jejich dospělý doprovod. „Pro nás dospělé je velkým bonusem společné setkání, kdy si můžeme o naší nemoci povídat a předávat si zkušenosti. Radíme si navzájem, to je opravdu nedocenitelné,“ ocenila společné setkávání na Vysočině Jana Erhardová.