Rodiče těžce nemocného Ríši shánějí peníze na jeho léčbu

„Oslovili nás rodiče malého Ríši, zda bychom jim nepomohli uspořádat veřejnou sbírku. Potřebují finanční prostředky na jeho léčbu. My jsme se proto obrátili na Kraj Vysočina, který nám sbírku povolil," potvrdil starosta Obyčtova Karel Straka.

Rodiče Ríši si zpočátku mysleli, že jejich miminko je, stejně jako ostatní nemluvňata, naprosto zdravé. „Zprvu dělal všechno stejně jako jiné děti. Pásl koníky, převaloval se. Když mu ale bylo osm měsíců, tak to najednou nedokázal. Neuměl zvednout hlavičku, přestal se převalovat. Bylo nám to podezřelé, tak jsme s ním postoupili sérii vyšetření a nakonec mu lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1," popsala maminka nemocného chlapečka Veronika Klementová.

Poměrně vzácné onemocnění se projevuje úbytkem svalstva a postupnou ztrátou schopnosti pohybu. „Dochází k tomu, že slábnou nohy a ztrácí se jednotlivá svalová vlákna. Pacienti s touto diagnózou jsou nakonec upoutáni na invalidní vozík nebo na lůžko," vysvětlil novoměstský lékař Pavel Pávek.

Spinální svalová atrofie patří mezi dědičné degenerativní choroby. „Lékaři mě i mému partnerovi provedli genetický rozbor a vyšlo najevo, že to máme dědičně dané oba. U malého to propuklo naplno," podotkla Veronika Klementová.

Onemocnění se projevuje zhoršující se svalovou slabostí. Malý Ríša je ve čtyřech letech plně odkázán na péči své maminky. „Nechodí ani neleze. Vůbec se nepostaví na nožičky. Ručičky má naštěstí v pořádku, hraje si, kreslí. Musím být ale neustále s ním, je na mě zcela závislý. Taky mu třikrát denně musím protahovat šlachy na nohách, aby nedošlo k jejich zkrácení," uvedla Veronika Klementová.

V České republice je spinální svalová atrofie léčena rehabilitací nebo vhodnou lázeňskou léčbou, která ale pouze mírní příznaky onemocnění. „V lázních v Klimkovicích naučili Ríšu sedět. A zkoušeli jsme i hipoterapii, ta mu také trochu pomohla, lépe drží hlavičku," pochlubila se s úspěchy maminka nemocného chlapečka.

Donedávna se mělo za to, že je spinální svalová atrofie nevyléčitelná. V poslední době svitla rodičům postižených dětí naděje v podobě léčby experimentální terapií kmenových buněk, která je založena na aplikaci buněk z vlastní kostní dřeně, tukové tkáně pacienta nebo cizí placenty či pupečníkové krve do mozkomíšního moku nebo přímo do svalu. „Dozvěděli jsme se o tom v únoru, kdy tuto léčbu začaly podstupovat první české děti. Výsledky se dostavují až po půl roce. Léčebná procedura se provádí pouze v Izraeli a obvykle trvá pět dní. Ríša je na tom o něco lépe než podobně postižené děti, protože má v sobě zlepšující gen, což znamená možnost, že by po léčbě mohl chodit," vysvětlila Veronika Klementová.

Zdravotní pojišťovna však experimentální léčbu nehradí. To byl hlavní důvod, proč se rodiče malého Ríši obrátili na obec s prosbou o uspořádání veřejné sbírky. „Budeme potřebovat peníze nejen na léčbu, ale také na cestu a ubytování pro nás i ošetřujícího lékaře. Když jsme všechno spočítali, tak celková částka vyšla na milion korun," řekla Veronika Klementová.

Prvních 24 tisíc

Obec se rozhodla pomoci, veřejná sbírka byla zahájena 15. října. „Oslovili jsme i okolní města a obce, zda by nám nepomohly dostat sbírku do širšího povědomí veřejnosti, a jejich reakce byla kladná. A chtěli bychom výzvu rozšířit i přes některé nadace, aby se podařilo získat potřebné množství finančních prostředků," vyjádřil se starosta Obyčtova Karel Straka.

Lidé mohou posílat finanční podporu až do konce listopadu 2017 na transparentní účet číslo 115-1123100217/0100. „V tuto chvíli je tam dvacet čtyři tisíc korun. Je to sice zatím málo, ale všem, kteří se nám rozhodli přispět, děkujeme," prohlásila vděčně Ríšova maminka.

Přestože je malý Ríša těžce nemocný, je podle mínění maminky velmi bystrý a učenlivý. „Občas ho vezmeme do školky za ostatními dětmi, moc se na ně pokaždé těší. Je mezi nimi rád. A taky má velice rád zvířata," popsala nemocného chlapce jeho maminka.

Finančně podpořit jednoho ze svých nejmladších obyvatel se rozhodl i samotný Obyčtov. „Obec bude na začátku listopadu na příštím zasedání zastupitelstva jednat o výši příspěvku, který by mohla poskytnout malému Ríšovi na léčbu. V tuto chvíli ještě není jasné kolik, ale podílet se určitě budeme," poznamenal Karel Straka.