VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Provozní zámečníci, údržbáři 20 000 Kč Provozní zámečníci, údržbáři Zámečník. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: Od 1.6. přestěhování provozovny do Nového Města na Moravě., výroban ocelových konstrukcí, V případě zájmu volejte po-pá,8.00-15.00 hod nebo pište na uvedený email. Pracoviště: Vm car czech, s.r.o. - pracoviště nové město na moravě, Soškova, č.p. 1563, 592 31 Nové Město na Moravě. Informace: Vladimír Matějka, +420 731 616 333. Věda a výzkum - Věda a výzkum Strojní inženýři ve výzkumu a vývoji 40 000 Kč Strojní inženýři ve výzkumu a vývoji Vedoucí technologie. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 40000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Pracovní náplň, Řídí pracovní tým technologů pro zajištění technické přípravy výroby, Zvyšuje výrobní potenciál firmy, Rozvíjí výrobní technologie, Zodpovídá za tvorbu, optimalizaci a inovaci technologických postupů, Požadujeme, SŠ/VŠ vzdělání, Řídící, organizační a tvůrčí schopnosti, Praxe v oblasti technické přípravy výroby, Orientace ve strojírenské technologii, Aktivitu při zlepšování procesů a inovací ve výrobě, Znalost anglického jazyka výhodou, Dobrá znalost MS Office, řidičský průkaz sk.B, První kontakt telefonicky, e-mailem, při osobní návštěvě si vemte svůj životopis.. Pracoviště: Medin a.s., Vlachovická, č.p. 619, 592 31 Nové Město na Moravě. Informace: , . Výroba - Výroba Mechanici a opraváři osobních automobilů 28 000 Kč Mechanici a opraváři průmyslových strojů a zařízení Seřizovač extruze. Požadované vzdělání: nižší střední odborné. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 28000 kč, mzda max. 35000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Náplň práce:, - kontrola správné funkce a seřizování aparátů extruzní linky, - provádění činností při nájezdu a odstavení provozu extruzní linky, , Požadujeme, - výuční list v oboru (nejlépe plastikář, strojník, chemik), - 3 roky na pozici obsluha extrudéru nebo vstřikolisu, - flexibilita a schopnost práce v týmu, , Nabízíme:, - 5 týdnů dovolené, - práce u moderní a perspektivní společnosti, - příspěvek na závodní stravování, - zvýhodněný mobilní tarif, - roční odměnu, - mimořádné odměny, - nástup ihned, - obsluha jednotlivých procesů extruzní linky, - kontrola kvality výrobku. Pracoviště: Schwartz technické plasty čr s.r.o. - pracoviště žďár (areál pks), Jamská, č.p. 2458, 591 01 Žďár nad Sázavou 1. Informace: , . Obchod - Obchod Vedoucí prodejny, provozu 20 000 Kč Vedoucí pracovních týmů v prodejnách Vedoucí prodejny maso, uzeniny, lahůdky - ŽĎÁR NAD SÁZAVOU. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Jedná se o řeznictví Procházka (PMU CZ, a. s.), v prostorách Penny Marketu ve městě ŽĎÁR NAD SÁZAVOU. , , Pracovní náplň: , • objednávání a příjem zboží pro prodejnu , • nábor prodavaček, jejich hodnocení a motivování , • celkové řízení chodu prodejny , • zodpovědnost za prezentaci zboží, čistotu prodejny a dodržování standardů , , Požadujeme: , • ideálně vyučení v oboru řezník nebo SŠ potravinářské technologie , • praxe v bourání a zpracování masa výhodou , • zkušenost s řízením menšího kolektivu , • znalost práce s PC , , Nabízíme: , • pracovní poměr na dobu neurčitou s pravidelně vyplácenou mzdou , • bonusy za plnění tržeb, zaměstnanecké nákupy, stravenky , • kreativní práci s lidmi , , V případě zájmu svůj životopis zašlete na alehka@prochazka.cz.. Pracoviště: Pmu cz, a.s., pracoviště žďár nad sázavou, Brněnská, č.p. 1144, 591 01 Žďár nad Sázavou 1. Informace: Adéla Lehká, +420 416 856 107.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

K ochutnání budou brambory v různých podobách.

Letošní bystřické Slavnosti brambor doplní sázení lip

Ilustrační fotografie.

Zloděj ukradl odloženou tašku, škoda je téměř dvanáct tisíc

Muzeum nové generace je druhé v TOP desítce muzeí ČR

Žďár nad Sázavou – Na druhém místě v TOP desítce českých muzeí skončilo díky recenzím návštěvníků, které napsali na americký cestovatelský web TripAdvisor, žďárské „zámecké“ Muzeum nové generace.

Podvodníci slibovali miliony, ženám zbyly oči pro pláč

Vysočina – Policisté na Vysočině aktuálně řeší dva podobné případy. Podvodníci na sociálních sítích získali od důvěřivých žen stovky tisíc. Jedna z nich se kvůli tomu zadlužila.

Řádění vichřice na Tachovsku a vstupenky na královský Real: zhlédněte videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v pondělí 24. září 2018.

Levné jízdné přineslo mírný nárůst cestujících, zato hodně dotazů

Vysočina /ANKETA/ - Levné jízdenky pro žáky, studenty a seniory zatím žádný výrazný nápor cestujících nepřinesly. Na zhodnocení je podle dopravců příliš brzy. Zaznamenali ale velký počet dotazů u pokladen a informačních okének na nádražích.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT