VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Lakýrníci a natěrači kovů, kovových výrobků 20 000 Kč Lakýrníci a natěrači kovů, kovových výrobků LAKÝRNÍK. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadavky:- praxe výhodou, případně zaškolíme., První kontakt telefonem, popřípadě emailem.. Pracoviště: Uniman engliš, s.r.o., 592 65 Rovečné. Informace: František Nykodým, +420 603 852 593. Obchod - Obchod Ostatní pomocní pracovníci 13 000 Kč Pomocní pracovníci obchodního provozu Pomocní pracovníci obchodního provozu. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 13000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: znalost vietnamského jazyka výhodou, první kontakt osobně - 16,00 - 118,00 nebo na e-mailu. Pracoviště: Phuong quyen s.r.o., Masarykovo náměstí, č.p. 169, 594 51 Křižanov. Informace: Nguyen Van Quang, . Gastronomie - Kuchař/ka studené kuchyně 13 000 Kč hledáme pro náš stravovací provoz, závodní jídelnu ve Velké Bíteši. Výroba obložených baget, obložených talířů či jednohubek dle objednávek, práce na myčce. HPP, Po-Pá pouze ranní směna 5:30-14:00, volné víkendy, mzda 13.000 Kč + variabilní složka. Požadujeme platný potravinářský průkaz, praxe výhodou. Nabízíme práci u stabilního zaměstnavatele, transparentní odměňování, zaměstnanecké benefity. Výroba - Výroba Seřizovači 20 000 Kč Seřizovači a obsluha konvenčních soustruhů SOUSTRUŽNÍK. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Od 1.6. přestěhování provozovny do Nového Města na Moravě., výroban ocelových konstrukcí, V případě zájmu volejte po-pá,8.00-15.00 hod nebo pište na uvedený email. Pracoviště: Vm car czech, s.r.o. - pracoviště nové město na moravě, Soškova, č.p. 1563, 592 31 Nové Město na Moravě. Informace: Vladimír Matějka, +420 731 616 333.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Počítačové kriminality přibývá. Napálit se nechali lidé všech věkových kategorií

Videosouhrn 7.–9. prosince 2018

Exploze jako záměr, čerti pod parou a Strach mezi anděly: videa víkendu

OBRAZEM: Na Šacberku si užili první lyžovačku

Jihlava - První lyžovačku si sportovci o víkendu užili na Šacberku v Jihlavě, neodradilo je ani proměnlivé počasí a teploty nad nulou. Areál je zatím v provozu jako jediný na celé Vysočině. 

Nejdřív obavy, pak zábava. Děsiví Krampusové poprvé strašili v Jihlavě

Jihlava /REPORTÁŽ/ – Je sobotní podvečer a na amfiteátru v jihlavském Heulose stovky lidí přihlížejí kejklům s ohněm. Je to ale jen taková rozcvička před tím, na co všichni už několik desítek minut čekají. Průvod Krampusů, který mohou v Jihlavě v takové podobě vidět úplně poprvé.

Sprejer počmáral vodojem u poutního místa, škoda je za deset tisíc korun

Nové Město na Moravě – Po dosud neznámém pachateli, který posprejoval objekt poblíž Třech křížů nad Novým Městem, pátrají novoměstští policisté.

Park na Vratislavově náměstí by se měl podobat tomu na Špilberku

Nové Město na Moravě – Novoměstská radnice zvažuje pokácení jedenácti vzrostlých kaštanů v horní části Vratislavova náměstí. Pro Nové Město na Moravě jde o velmi citlivou otázku, místní obyvatelé totiž nesou zásahy do zeleně velmi nelibě. To ostatně dali najevo už před časem, kdy bylo nutné odstranit z centra borovice a nahradit je novými. Novoměšťané tehdy jejich pařezy označili dřevěnými křížky a zapalovali u nich svíčky.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT