VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Gastronomie Číšník, servírka 22 000 Kč

Číšníci a servírky ČÍŠNÍK/SERVÍRKA - Žďár nad Sázavou. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 22000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: náborový příspěvek 15000,-, vhodné pro absolventy pro zaučení do praxe, zároveň praxe vítána, 1 x plný úvazek, 1 x zkrácený 3 hod./den - vhodné pro maminky (práce v době školky, školy. Pracoviště: Tomáš vokřínek - nová restaurace u pošty, Nádražní, č.p. 442, 591 01 Žďár nad Sázavou 1. Informace: Tomáš Vokřínek, +420 777 020 977.

Gastronomie - Gastronomie Pomocní kuchaři 15 280 Kč

Pomocní kuchaři pomocný/á kuchař/ka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 15280 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Restaurace U Šidlů, směny dlouhý, krátký týden. Pracoviště: Markéta ševčíková, 594 01 Velké Meziříčí. Informace: Markéta Ševčíková, +420 736 762 223.

Gastronomie - Gastronomie Kuchař/pizzař 35 000 Kč

Kuchaři (kromě šéfkuchařů) KUCHAŘ - KUCHAŘKA - Hotel Podlesí. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 35000 kč, mzda max. 45000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Samostatný kuchař do hotelového provorzu, Poždujeme vyučení v oboru , kreativitu , , zkušenosti s minutkovou kuchyní a přípravou rautů , Pracoviště : Hotel Podlesí a Pohádková vesnička , Práce v hotelu s celoročním provozem , příspevek na stravování, možnost ubytování po dobu směn. první kontakt e-mailem tomankovapodlesi@email.cz nebo telefonicky 602 583 803, Ubytování a stravování zdarma. Pracoviště: Pf market, s.r.o. - hotel podlesí u sněžného, 592 02 Svratka. Informace: Pavla Tománková, +420 602 583 803.

Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 15 000 Kč

Prodavači potravinářského zboží Prodavači potravin. zboží. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 18000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Výhodou vyučení v oboru prodavač potrav. zboží, praxe v oboru výhodou, znalost práce na PC (uživatel)., První kontakt telefonicky nebo emailem. Pracoviště: Enpeka a.s. - velká bíteš, Masarykovo náměstí, č.p. 88, 595 01 Velká Bíteš. Informace: Alena Doležalová, +420 566 698 204.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Brazilská fanynka. Fotbalové MS Rusko 2018
10

Krásky z Brazílie, Kostariky i Evropy? Vyberte nejhezčí fanynku skupiny E

Brněnského modeláře Zdeňka Brachtla aktuálně zaměstnávají miniatury hradů kolem Svratky – do konce prázdnin jich bude k vidění pět a první část parku se zpřístupní veřejnosti.
17

OBRAZEM: V bystřických Lužánkách vyrůstají hrady na horním toku Svratky

Dárci za první měsíc sbírky do ní přispěli padesáti tisíci

Nové Město na Moravě – Dohromady padesát tisíc korun se za první čtyři týdny podařilo vybrat v historicky první veřejné sbírce novoměstské nemocnice. Její výtěžek má přispět na vybavení nově budovaného dětského oddělení.

Krásné ženy z Argentiny, Nigérie a Evropy. Vyberte nejhezčí fanynku skupiny D

Fotbalové mistrovství světa v Rusku neprovázejí jen nádherné útočné akce a góly, ale i krásné ženy na tribunách či ve fanzónách. Do konce června vám budeme nabízet nejsympatičtější fanynky týmů z každé skupiny. Můžete hlasovat pro vaši favoritku, vítězky pak postoupí do finále, v němž se „utkají“ o pomyslný titul Miss šampionátu.

Chystají mezinárodní turnaj

Rozsochy – Mezinárodní setkání obcí se uskuteční v neděli 24. června v Rozsochách. Sportovně-kulturní akce, které se kromě obyvatel Rozsoch zúčastní také zástupci obcí Sačurov ze Slovenska a Pisárowce z Polska se bude konat na místním fotbalovém hřišti.

Hlasování začalo. Kamenická lípa bojuje o titul Strom roku 2018

Vysočina - Lípa svobody, která zdobí náměstí v Kamenici nad Lipou, teď bojuje o každý hlas od svých příznivců. Odstartovalo totiž více než tříměsíční klání o letošní titul v anketě Strom roku, ve kterém právě kamenická lípa postoupila až do finále.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT