„Honzík v šesti měsících prodělal velký epileptický záchvat, po kterém skončil v nemocnici. Následné vyšetření magnetickou rezonancí u něj odhalilo takzvaný Westův syndrom. Jde o závažné epileptické onemocnění, které je provázené těžkou mentální retardací. Konkrétně u Honzíka je problém způsobený geneticky. Chybí mu kousek chromozomu 17. Ten to vše způsobil,“ popsala Honzíkova maminka Markéta Doležalová.
Honzík není samostatný, rodiče se o něj musí denně starat od rána až do večera. „Ranní hygiena, kdy Honzík používá pleny, nakrmení, protože sám neudrží předměty v ručičkách. Poté podání léků, hraní, cvičení, přenášení z místa na místo, nošení v nosítku, procházky venku, kdy je Honzík ve speciálním kočárku. Večer pak krmení, léky, koupání a ukládání ke spánku. Někdy je to i celonoční šichta, podle Honzíkovy nálady,“ nastínila každodenní maratón rodičů Honzíkova teta Lucie Zemanová.
Jakým způsobem se bude Honzíkův život a život celé rodiny dále vyvíjet, nikdo neví. Jisté ale je, že to nebudou mít jednoduché. „Teď je pro Honzíka nejdůležitější cvičení, každodenní láska a pečování. No a hlavně podávání léků,“ poznamenala Zemanová.
Rodiče hledají i další možnosti, jak Honzíkovi pomoci. „Snaží se mu co nejvíce věnovat a vymýšlet pestrý program. Tak, aby měl snahu si zapamatovat, co vlastně dělá. A hlavně aby se v něm vzbudila zvídavost a snažil se dělat něco i sám,“ řekla Honzíkova teta.
Kniha rýmovaček a doplňovaček
Sama se také aktivně zapojila a rodině své sestry pomáhá, jak může. Napsala a také ilustrovala dětskou knihu rýmovaček a doplňovaček. Výtěžek z prodeje této publikace pomůže Honzíkovým rodičům zajistit pro nemocné dítě vše potřebné. „Jelikož mám sama dvouletého syna, kniha byla sepsána pro něj, když se narodil. Rýmovačky se zvířátky bylo vlastně sešitové vydání, do kterého si můj syn Ivánek mohl čmárat jako první,“ přiblížila prvotní impuls k sepsání knížky její autorka.
Když ale zjistila, jak moc potřebuje rodina její sestry peníze na zaplacení rehabilitací a pomůcek pro Honzíka, rozhodla se jinak. Našla nakladatelství, které by bylo ochotné knihu vydat. Tak, aby peníze z jejího prodeje pomohly Honzíkovi a jeho rodičům. „Od 1. srpna se začalo pracovat na propagační grafice na stránkách nakladatelství Bookla vydej si sám. 12. srpna byla kniha vystavena na e-shopu Bookla, a poté už se dala zakoupit. Mám velkou radost, že jsem narazila na vydavatelství, které nám pomohlo dotáhnout projekt do konce, a že můžu alespoň takto zase pomoci synovci a sestře,“ prohlásila Zemanová.
Pomoci Honzíkově rodině lze nejen zakoupením knihy, ale také prostřednictvím sbírkového účtu 83297339/0800 s variabilním symbolem 2020. „Peníze půjdou na hipoterapie, které sestra s Honzíkem navštěvuje pravidelně. Také by rádi vyzkoušeli čtyřtýdenní pobyt v rehabilitačním centru, ale ten stojí od osmdesát tisíc korun. Program se tam sestavuje dle potřeb pacienta. Dále peníze jdou na hygienické potřeby, na různé rehabilitační pomůcky a případné potřebné speciální pomůcky,“ vysvětlila teta malého Honzíka.