„Závod organizuje nezisková organizace Cesta za snem a jedná se o Metrostav Handy Cyklo Maraton. My jsme jeden z týmů, který se akce zúčastní. Naším cílem je získat peníze pro pacienty s nemocí motýlích křídel na jejich ozdravné pobyty u moře, které jim velmi pomáhají,“ vysvětlila Anita Gaillyová z Debry.

V České republice žije okolo tří set pacientů s touto nemocí. Celosvětově jich lze napočítat přibližně půl milionu. „Je to velmi vzácné vrozené onemocnění a stále je nevyléčitelné,“ podotkla Anita Gaillyová.

Závod Metrostav Handy Cyklo Maraton spojuje zdravé i handicapované sportovce. Jeho duchovním otcem je aktivní handicapovaný sportovec Heřman Volf, jehož životní příběh je inspirací pro mnohé, kterým se ze dne na den změnil svět, a oni se najednou ocitli na invalidním vozíku. „Heřman Volf měl úraz na lyžích, poté skončil na invalidním vozíku. Na sport ale nezanevřel, provozuje snad všechny sporty, které se na vozíku dají dělat. Organizuje navíc i řadu akcí spojujících zdravé a handicapované sportovce. Jednou z nich je právě Metrostav Handy Cyklo Maraton,“ popsal Tomáš Paseka, kapitán cyklotýmu Debry, kterého k účasti v závodu vedly mimo jiné i osobní důvody.

„Můj kamarád z dětství a posléze i kolega Honza Vokurka onemocněl jako jediný známý pacient získanou formou nemocí motýlích křídel, a to až ve své dospělosti. Vzniklo to v podstatě jako přechozená chřipka nebo oparové onemocnění. Na základě oslabení imunity začalo jeho tělo vyrábět protilátky proti vlastním krvinkám i proti kožním buňkám. Téměř šest let bojoval se stále se zhoršující formou této nemoci. I v této době byl velmi aktivní, byl patronem cyklotýmu Debry, koupil si k tomu speciálně upravenou tříkolku, aby alespoň část trasy absolvoval s námi. Ale v loňském roce nemoci podlehl. Takže naše cyklojízda je i jeho memoriálem,“ popsal své osobní setkání s vzácným a nevyléčitelným onemocněním Tomáš Paseka.

„Paradoxem je, že Honza Vokurka byl synem paní primářky, která se po mnoho let věnuje pacientům s nemocí motýlích křídel a řešení komplikací, která tato nemoc s sebou přináší. Je to strašná hříčka osudu,“ dodal kapitán cyklotýmu Debry.

Tým Debry letos podpoří i novoměstský horolezec Radek Jaroš. „S „motýlky“ spolupracuji už dlouhodobě, aspoň deset let. Nepojedu ale celý závod, bohužel musím v jeho polovině odjet do Alp na předem domluvenou akci,“ vysvětlil Radek Jaroš.

Závod odstartuje 30. července v Praze a cyklotým Debry by tímto způsobem chtěl veřejnost více upozornit na pacienty s nemocí motýlích křídel, a zároveň sehnat finanční prostředky na jejich pobyt u moře. „Debra má svůj transparentní účet, kam lidé mohou peníze posílat. Ale nejde jen o to, chceme hlavně oslovit širokou veřejnost, aby měla větší povědomí o této nemoci,“ potvrdil Tomáš Paseka.