Porod malého Vojtíška doprovázely pocity štěstí z narození zdravého dítěte. Až do sedmého měsíce chlapec prospíval. Rodičům rostl před očima, každý den se naučil něco nového, od narození se umíval. Pak ale rodině vstoupila do života nemoc.

Vojtíšek se nakazil herpetickou encefalitidou, ochrnul na půlku těla a na jednotce intenzivní péče bojoval o život.

Na zahraniční klinice ve Francii dostane Martínek lék, který mu může zachránit život
Lidmi zacloumal příběh Martínka. Jak je to s úhradami léčby vzácných nemocí

Díky obrovskému nasazení své maminky a každodenním rehabilitacím se začal zotavovat a mohl být propuštěn domů. Zanedlouho se však jeho stav zhoršil natolik, že mívá i sto epileptických záchvatů denně. Zpomalil se také jeho vývoj a byla mu diagnostikována těžká mentální retardace.

Dnes jsou Vojtíškovi 2 roky a 6 měsíců. Jeho stav se bohužel nezlepšuje.

Velmi vážný klinický stav

S herpetickou encefalitidou bojuje chlapec už druhým rokem. Poprvé se nemoc projevila v sedmém měsíci jeho života.

„Vojtíškův stav byl velice vážný. Vir mu poškodil téměř celou pravou hemisféru a části levé hemisféry mozku. Ochrnul na levou stranu těla. Najednou byl z vysmátého chlapečka dítětem, které je utlumené silnými léky. Byl jako tělo bez duše,“ hovoří o prvotní zkušenosti s nemocí Stanislava Guryčová, rodinná přítelkyně a zakladatelka sbírky na platformě Donio.

Herpetická encefalitida

  • Jde o virové onemocnění, které vzniká drážděním mozkové tkáně virem herpes simplex.
  • Jedná se o velice závažné onemocnění s vysokou úmrtností.
  • U přeživších přetrvávají často neurologické následky.
  • Projevuje se bolestí hlavy, horečkou, zvracením, různě závažnými poruchami vědomí a dalšími příznaky.
  • Onemocnění postihuje jedince mladšího a středního věku, vzácně děti. Muži i ženy jsou postiženi stejně často.
  • Zatím neexistují informace o možnosti přímého mezilidského přenosu v průběhu akutního onemocnění.

zdroj: Medixa

S maminkou Lucií Kunovskou strávil chlapec po propuknutí nemoci měsíc na jednotce intenzivní péče, kde statečně bojoval život. Z přímého ohrožení se nakonec dostal. Protože se začal zotavovat, byl propuštěn do domácí péče. Lékaři dali jeho mamince Lucii Kunovské potřebné školení. Informovali ji zároveň o tom, k jak vážnému poškození mozku došlo i jaké následky a další vývoj může očekávat.

Rehabilitace a rychlý propad

Přes veškeré hrozby lékařů se Vojtíšek nejprve začal v domácím prostředí zlepšovat. Všechno sice bylo jinak než dřív, ale postupně si s maminkou začali zvykat na nový režim. Musel začít brát silná antiepileptika a každý den rehabilitovat.

Lucie Kunovská se synovi věnovala na maximum a výsledky byly brzy patrné. Vojtíškův stav se začal znatelně zlepšovat. Dokonce se postavil na nohy a začal pod dohledem opatrně chodit. Žena byla přesvědčená, že její chlapec přepíše lékařům tabulky; že následky poškození mozku nebudou tak vážné.

Když však bylo chlapci kolem jednoho roku, vše se náhle zhroutilo jako domeček z karet. Vojtíškův stav se začal výrazně a rychle zhoršovat.

Přes 100 epileptických záchvatů

„Začal mít četné epileptické záchvaty. Během pár měsíců prodělával několik typů záchvatů denně, a to i během noci. Přicházely bez varování, a to buď samostatně, nebo v kumulacích. Už se nedaly ani počítat, neboť přicházely v kumulacích po desítkách. Bylo to i sto záchvatů denně, což zůstalo dodnes,“ popisuje maminka chlapce.

Maminka Klára a její dcera Daniela - dříve a nyní
Daniele umírá maminka. Aby nepřišla o domov, musí v patnácti zaplatit hypotéku

Kvůli četným epileptickým záchvatům má spánkový režim narušený jak chlapec, tak jeho maminka. Vojtíšek bývá přes den hodně unavený, je proto nutné dodržovat přísná režimová opatření. Vedle toho se chlapec zhoršil i po psychomotorické stránce, došlo ke zpomalení vývoje a postupně přestal chodit.

Nejtěžší forma epilepsie

Chlapci byl diagnostikován Lennox-Gastautův syndrom, který je považován za jednu z nejtěžších forem epilepsie. Počátky mívá právě v dětském věku.

„Lennox-Gastautův syndrom (LGS) je těžká forma epilepsie. Je spojena s nezvladatelnými záchvaty a narušením kognitivních funkcí. Onemocnění se obvykle objevuje mezi 2. a 8. rokem života a postihuje převážně chlapce,“ přibližuje onemocnění organizace Orphan Anesthesia, která zveřejňuje doporučení pro anesteziology pacientů se vzácným onemocněním.

„Vojtíškovi běží epileptická aktivita permanentně. Dál a dál tak dochází k poškozování mozku. Prognózy lékařů jsou takové, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění. Bohužel je jen otázkou času, kdy dojde k vyčerpání kapacity mozku,“ smutně konstatuje Stanislava Guryčová. Sbírku založila proto, aby Vojtíškovi a jeho mamince ulehčila čas, který jim společně zbývá, a zmírnila chlapcovo utrpení.

Do školky ho bez zdravotníka nevezmou

Péče o hendikepované dítě je psychicky i fyzicky velice náročná. Vojtíšek je navíc plně nesamostatný. Nemůže zůstat ani na chvíli bez dozoru kvůli četným záchvatům. Ty mohou způsobit těžké pády a vést i k vážným poraněním. Chlapec je silně nestabilní a má špatnou koordinaci pohybů.

Lucie Kunovská nemůže chlapce ani umístit do školky. Mateřská školka totiž není opraváněna zajistit potřebnou zdravotní péči ani bezpečnost. Vojtíškova maminka se tak nemůže vrátit do práce.

„Celý problém je v tom, že jsme propadli systémovým sítem. Zákon neumožňuje speciálním školkám zaměstnat zdravotníka, kvůli čemuž nemůže být Vojtíšek do takové školky umístěn. Zdravotní dohled ale vyžaduje. Běžný pedagog není oprávněn vyhodnocovat probíhající záchvaty, ani podávat léky či provádět jakékoliv lékařské úkony,“ vysvětluje dál maminka.

Lucii Kunovské bylo doporučeno, aby si našla zdravotníka na vlastní pěst. Bohužel i s náklady. Se zdravotníkem by jejího syna do školky přijali. Žena se tak dostala do začarovaného kruhu. Syna jí v tuto chvíli do školky nevezmou, kvůli čemuž nemůže nastoupit do zaměstnání a vydělávat. Zdravotníka, ale i řadu dalších zdravotnických pomůcek či nutné rehabilitace, tak nemá z čeho uhradit.

Teodor z Plzeňska, který trpí nevyléčitelnou nemocí, nedávno oslavil druhé narozeniny
Lékaři mu dávali jen pár dní. Chlapec z Plzeňska však oslavil druhé narozeniny

Nyní je maminka hendikepovaného chlapce na mateřské dovolené. Úřady jí dle zakladatelky sbírky přiznaly pouze II. stupeň příspěvku na péči. Její měsíční příjem tak bude činit jen 6 600 korun plus alimenty od otce chlapce ve výši sedmi tisíc korun. Z toho, jak sama říká, sotva zajistí běžný chod domácnosti. Na rehabilitace, zdravotníka či potřebné pomůcky pro chlapce už nezbyde.

„Podle mě částka od státu neodpovídá realitě. Ani péči, kterou Vojtíšek potřebuje. Z částky není možné zajistit péči pro tak vážně nemocné dítě se vším, co potřebuje. Od kompenzačních pomůcek, neurologických rehabilitací léků, speciálního vybavení bytu až po náklady na běžné přežití,“ tvrdí zakladatelka sbírky Stanislava Guryčová.

Potřeba vlastního bydlení

Vojtíšek nyní žije se svou maminkou Lucií Kunovskou v domě jejích rodičů. Ten však naprosto nevyhovuje potřebám člověka s tak vážným zdravotním postižením. Maminka je nucena přenášet Vojtíška z místnosti do místnosti, což je pro ni už teď fyzicky náročné. S přibývajícím věkem chlapce a nárůstem jeho váhy to však již brzy bude zcela nemožné.

„Vojtíškova maminka na mateřské dovolené, ani později jako pečující osoba, finančně nedosáhne na vlastní bezbariérové bydlení, které by jim usnadnilo už tak dost nepříznivou existenční situaci,“ tvrdí zakladatelka v závěru sbírky.

Do sbírky, jejíž výtěžek pomůže mamince Vojtíška uhradit bezbariérové bydlení, zdravotnickou či odlehčující službu, asistenta pedagoga, rehabilitace a potřebné kompenzační pomůcky, je možné přispět jakoukoliv částkou.

Přispět v rámci sbírky „Pomoc pro vážně nemocného Vojtíška a jeho maminku Lucii“ na Doniu můžete ZDE.