Konečně je to tady. Den, na který nejen rodiče malého Martínka, ale i široká veřejnost a všichni, kteří na budoucí léčbu chlapce s AADC syndromem přispěli, netrpělivě čekají. Martínek Zatloukal odjíždí již tento víkend na renomovanou kliniku do Francie, kde mu bude v následujících dnech proveden zákrok, jež mu má navrátit prakticky plné zdraví. Na léčbu chlapce s vážnou genetickou vadu byla v září loňského roku vybrána neuvěřitelná částka přesahující 150 milionů korun. Po zamítnutí léčby ze strany České průmyslové zdravotní pojišťovny se vybraná sbírka stala pro rodiče jedinou nadějí na život pro jejich Martínka.

Jsou to už téměř 4 měsíce, kdy se rodiče malého Martínka probudili do krásného dne, který navždy změnil jejich životy a nechal je v němém úžasu. Zjistili totiž, že po zapojení Nikol Leitgeb se prakticky přes noc vybrala téměř polovina potřebné částky, která měla zajistit zdraví jejich syna Martínka, jenž má vzácnou genetickou vadu.

Po podání léku, na jehož aplikaci se vybralo přes 150 milionů korun, ho čeká řada rehabilitací.Po podání léku, na jehož aplikaci se vybralo přes 150 milionů korun, ho čeká řada rehabilitací.Zdroj: Se svolením Tomáše Zatloukala

Během dalších dnů se částka nejen vybrala, ale navíc její celková výše překonala hranici 150 milionů korun, tedy o polovinu více, než bylo potřeba. Nyní již ale všichni odpočítávají dny do odjezdu na kliniku ve Francii, která zákrok provede.

Martínek může díky vybraným penězům podstoupit potřebnou léčbu.
Kdy malý Martínek podstoupí stomilionovou léčbu? Nyní bojuje s virózou

„Odjezd je plánovaný na předposlední víkend v lednu s tím, že termín samotného zákroku bychom rádi ponechali v tajnosti. Slibujeme, že budeme s radostí a úlevou informovat hned po úspěšném zvládnutí operace,“ sdělil Deníku Martínkův tatínek Tomáš Zatloukal, který ještě po více jak čtvrt roce nemůže s manželkou uvěřit tomu, že se jejich největší životní přání stává skutečností.

Jak bude léčba probíhat

Po nástupu do nemocnice podstoupí Martínek v rozmezí necelých dvou týdnů sérii nejrůznějších vyšetření, kterými si lékaři ověří jeho aktuální stav. Po samotném zákroku zůstane Martínek v nemocnici ještě asi dva týdny na pozorování, než bude moci být propuštěn.

„Jeho tělo v ten moment začne fungovat v podstatě normálně. Pak už bude záležet pouze na něm, jak rychle si zvykne na nové hladiny neurotransmiterů a co všechno dokáže dohnat rehabilitacemi. Bude to jistě náročné období, ale Martínek je opravdu velký bojovník, a hlavně má zvídavého ducha. Věříme, že pokroky budou znatelné velmi brzy,“ říká s důvěrou v léčbu Tomáš Zatloukal.

Lék má zajistit úplné uzdravení

Za možnost podstoupit léčbu v Univerzitní nemocnici Montpellier ve Francii jsou rodiče chlapce neskutečně vděční, jelikož bude jejich syn v rukou lékařů, kteří mají s léčbou AADC syndromu zkušenosti. Lékařů, kteří již léčili 7 pacientů s tímto vzácným genetickým onemocněním. Vše navíc probíhalo na základě součinnosti paní primářky Jany Haberlové z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.

Martínek je dvouletý chlapeček, který se pere se vzácným genetickým onemocněním AADC. V případné uzdravení věří i jeho sestřička.
Neuvěřitelné je skutečností. Lidé vybrali 100 milionů, Martínek dostane svůj lék

„Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost,“ poděkovali s obrovskou úctou chlapcovi rodiče.

Konkrétní a podrobné informace o pacientech léčených v Univerzitní nemocnici v Montpellier sice rodiče nemají, ale z dostupných zdrojů vědí, že všichni byli odléčeni bez komplikací. Dle dostupných studií však pacienti, kterým byl přípravek Upstaza aplikován, reagovali na léčbu velice dobře a jejich stav se výrazně zlepšil.

Výsledky budou patrné do měsíce

To by mělo platit i v případě malého Martínka Zatloukala, jehož tělo by mělo po podání léku začít do určité doby fungovat prakticky tak, jako tomu je u zdravých dětí. Po podání léku se v jeho těle znovu nastartuje produkce enzymu AADC, a tím i syntéza dopaminu a dalších neurotransmiterů.

Elenka teď musí musí každých 14 dní na operační sál
Elenka nemůže jíst ani pít. Operace měla pomoci, ale všechno se jen zhoršilo

„Efekt samotné léčby bývá patrný do měsíce po zákroku, kdy se zpravidla upravují, nebo přímo vysazují uměle podávané aktivátory dopaminu (tzv. symptomatická léčba). A smysl to bude mít určitě, protože genová terapie je unikátní v tom, že dokáže „opravit“ poškozený gen tak, aby zase fungoval správně. Efekt léčby však bude postupně nabíhat ještě nějakou dobu, jak si bude tělo zvykat,“ vysvětlil základní princip léčby Tomáš Zatloukal.

Stanovisko pojišťovny je nejisté

V současné době navíc probíhá jednání (a to včetně osobního jednání) rodiny spolu s právníkem Zdeňkem Jouklem znovu s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou o podílení se na úhradě tak, aby bylo možné případné zbylé prostředky použít pro další potřebné, jak rodiče chlapce slíbili.

„O výsledku jednání s ČPZP budeme informovat počátkem roku, předpokládáme, že ČPZP na základě doplněných informací přehodnotí svůj dosavadní odmítavý přístup,“ přál by si Martínkův tatínek Tomáš Zatloukal ne kvůli svému chlapci, na jehož léčbu přispěla řada obyčejných lidí z vlastní kapsy, ale kvůli rodičům či budoucím rodičům dětí, kteří se dostanou do podobné situace a život jejich dětí bude záviset doslova na tom, jestli lidé na jejich léčbu přispějí, či nikoliv.